Ragnfrid

Bonjour, je m’appelle Ragnfrid. Je suis atteinte d’un cancer de l’ovaire à petites cellules, de type hyper hypercalcémique, avec une anomalie du gène SMARCA4. J’ai été diagnostiquée en 2018 en Norvège. Les médecins n’avaient aucune expérience de ce cancer.
J’ai subi une opération et une chimiothérapie, j’ai fait une récidive très rapidement après le traitement, le pronostic était pessimiste. Aucune chimiothérapie n’a eu d’effet. J’ai subi d’autres opérations, mais le cancer a continué à se développer. J’ai reçu des rayons, qui ont éliminé la tumeur, mais qui ont fait naître de nouvelles tumeurs en même temps dans tout mon corps. J’ai été abandonnée par le système de santé public en 2021. Puis, j’ai participé la même année à un essai clinique au cours duquel un gène a testé ma tumeur. On m’a appris qu’il n’y avait pas de traitement possible pour moi. Mais l’équipe génétique en Norvège m’a dit que je pouvais contacter la biobanque au Canada, ce que j’ai fait. J’ai envoyé des échantillons de sang au Canada et des informations sur ma tumeur avec les conseils avisés de l’équipe d’ici. J’ai pris contact avec la Small Cell Ovarian Cancer Foundation et un médecin spécialiste aux États-Unis. Les amis de ma famille et la ville où je vis ont lancé une collecte de fonds pour que je puisse essayer l’immunothérapie. J’ai trouvé des informations sur l’immunothérapie et mon cancer rare lorsque j’ai pris contact avec l’équipe au Canada et les médecins aux États-Unis.
Je devais le faire en privé. Cela fait maintenant presque trois ans que je suis sous immunothérapie et mon cancer est stable. J’espère que ce petit geste servira à aider d’autres patientes à l’avenir et qu’il y aura plus de recherche sur ce cancer agressif rare qui s’attaque principalement aux jeunes patientes. Merci