Hi, my name is Ragnfrid. I am a small cell ovarian cancer, hyper hypercalcemic type with a gene defect in SMARCA4. I was diagnosed in 2018 in Norway. The doctors had no experience with this cancer.
I had an operation and chemotherapy, I got relapsed very fast after treatment, the prognosis was bad. No chemotherapy had effect. I got more operations, but the cancer still grew. I got radiation, it took the tumor, but it grew new tumors at the same time around my body. I was given up by the public health care in 2021. Then in 2021 I was in a clinical trial where a gene tested my tumor. I got the message that there was no able treatment for me. But the genetic team in Norway said I could contact the biobank in Canada, so I did. I sent blood samples to Canada and information about my tumor with a very good guidance from the team there. I got in contact with the Small Cell Ovarian Cancer Foundation and a specialist doctor in United States. My family friends and the city I live in, started a fund raising so I could try immune immunotherapy. Information about immunotherapy and my rare cancer I found when I got in contact with the team in Canada and doctors in USA.
I had to do this private. I have been on immunotherapy for almost three years now and the cancer has been stable. I hope this small gesture will be for help for other patients in the future and that it will be more research on this rare aggressive cancer who mostly attack young patients. Thank you.
Hola, mi nombre es Ragnfrid. Tengo cáncer de ovario de células pequeñas, tipo hipercalcémico, con un defecto genético en SMARCA4. Fui diagnosticada en 2018 en Noruega. Los médicos no tenían experiencia con este tipo de cáncer.
Me sometí a una operación y quimioterapia, pero recaí muy rápidamente después del tratamiento, y el pronóstico era malo. Ninguna quimioterapia tuvo efecto. Me realizaron más operaciones, pero el cáncer seguía creciendo. Recibí radioterapia, que eliminó el tumor, pero al mismo tiempo aparecieron nuevos tumores en otras partes de mi cuerpo. El sistema de salud pública me dio por vencida en 2021. Luego, en 2021, participé en un ensayo clínico donde se realizó un análisis genético de mi tumor. Me informaron que no había tratamiento disponible para mí. Pero el equipo genético en Noruega me sugirió que contactara con el biobanco en Canadá, así que lo hice. Envié muestras de sangre a Canadá e información sobre mi tumor con una guía muy buena del equipo de allí. Me puse en contacto con la Fundación de Cáncer de Ovario de Células Pequeñas y con un médico especialista en Estados Unidos. Mis familiares, amigos y la ciudad en la que vivo, comenzaron una recaudación de fondos para que pudiera probar la inmunoterapia. Encontré información sobre la inmunoterapia y mi cáncer raro cuando me puse en contacto con el equipo en Canadá y los médicos en Estados Unidos.
Tuve que hacerlo de manera privada. Llevo casi tres años en inmunoterapia y el cáncer se ha mantenido estable. Espero que este pequeño gesto sea de ayuda para otros pacientes en el futuro y que haya más investigación sobre este raro y agresivo cáncer que afecta principalmente a pacientes jóvenes. Gracias.