Afrida Ahmed
Clinicar Research coordinator. McGuill node.
QUEM SOMOS
A NRTO é uma comunidade internacional focada em tumores raros do ovário. Reúne investigadores com experiência na área dos tumores raros do ovário, colaboradores associados, doentes, representantes das doentes, embaixadores clínicos e fundações de doentes de todo o mundo.
A comunidade NRTO
O organigrama ad NRTO
Os registos
Os registos da NRTO foram criados para recolher informações clínicas e amostras biológicas que apoiam a investigação destinada a melhorar a nossa compreensão dos tumores raros do ovário e das variantes genéticas que predispõem os indivíduos ao seu desenvolvimento.
Registo e biobanco SCCOHT
Registo e biobanco dos SCST
Registo e biobanco SCCOHT
SCSTs registry and biobank
A EQUIPA DE INVESTIGAÇÃO
A equipa de investigação é um grupo internacional e multidisciplinar, cuja finalidade é estabelecer uma Rede para Tumores Raros do Ovário (NRTO, Network for Rare Tumors of the Ovary) a nível global, cujos recursos se venham a tornar fundamentais para doentes, representantes, clínicos e investigadores.
Adriana Costal, MSc
Genetic Counselor
IDIBELL node
Basile Tessier
Junior Scientific
McGILL node
Barbara Rivera, PhD
PI.
IDIBELL node
Céline Domecq, MSc
biobank manager
McGILL node
Carla Roca, MSc PhD student
IDIBELL node
Cristina Rioja, PhD
Biobank and lab manager
IDIBELL node
Conxi Lazaro, PhD
Chief of clinical and molecular diagnostics
IDIBELL node
Diana Salina, MSc
Pediatric Clinical Genetic Counselor
IDIBELL node
Héctor Salvador, MD
Pediatric oncologist
Clinical collaborator
Juana Fernandez-Rodriguez, PhD
Chief of the Mouse Lab
IDIBELL node
Leora Witkowski, PhD
Clinical molecular geneticist
McGILL node
Morag Park, PhD
PI PDX unit
McGILL node
Nancy Hamel, MSc
NRTO Project manager
McGILL node
William Foulkes, PhD
PI and NRTO coordinator
McGILL node
Nairi Tchrakian
Associated pathologist
Silvia Iglesias, MSc
Genetic Counselor
IDIBELL node
Doentes e representantes das doentes da NRTO
Os doentes e os representantes dos doentes são uma parte essencial da comunidade NRTO para promover ativamente os Tumores Raros do Ovário utilizando as redes sociais, como o Facebook ou o X, e organizando workshops para envolver o público. Escute as suas histórias Episódio – NRTO
INTERVENIENTES
Drs. McCluggage, Stewart, e Matias-Guiu são especialistas internacionais e apoiam a análise central patológica de todos os SCCOHT e SCST neste estudo quando o diagnóstico não é explícito. Podem igualmente informar os patologistas que referem casos de tumores raros do ovário de que a NRTO está disponível para os ajudar.
Outras bases de dados, como o British Rare Neoplasms of Gynecological Origin (RaNGO) (Dr. Hall) and e a rede francesa GINECO (Dr. Ray-Coquard).
O SCCOHT International Consortium (Dr. Ray-Coquard), Dr. Huntsman, e Dr. Weissman), juntamente com outros clínicos que colaboram (Dr. Guillén-Ponce, Dr. Tischkowitz, Dr. Castillo, e Dr. García-Donás), estão entre os clínicos que participam na referenciação de doentes à NRTO.
O GETTHI (Grupo Español de Oncología Trasversal y Tumores Huérfanos e Infrecuentes), chefiado pelo Dr. Jesús García-Donás, refere doentes com tumores raros do ovário à NRTO e partilha os últimos avanços da NRTO através da sua Newsletter mensal, distribuída em Espanha e pelos países da América Latina.
Oriana Sousa, MSc, é uma sobrevivente do SCCOHT e uma Representante das Doentes com formação dada pela EUPATI. Oriana é a defensora de referência dos doentes da NRTO e tem estado ativamente envolvida na conceção deste sítio Web.
Existem quatro Organizações de Doentes associadas à NRTO: A Eve Appeal by Athena Lamnisos (Londres, RU), Small Cell Ovarian Cancer Foundation (SCOCF) de Maren Petersen (Sandy, UT, EUA), Katie Oppo Research Fund (KORF) de Liz Oppo (Manhasset, NY, EUA), Associação de Pais e Amigos de Crianças com Cancro (Acreditar) de Margarida Cruz (Lisboa, Portugal). Estas quatro Organizações de Doentes são uma parte essencial da comunidade NRTO para promover ativamente os Tumores Raros do Ovário utilizando as redes sociais, como o Facebook ou o X, e organizando workshops para envolver o público
A criação da NRTO foi financiada por uma bolsa de investigação do Departamento de Defesa dos EUA concedida aos Dr. William Foulkes, Barbara Rivera e Morag Park.
