The Ovarian Cancer Research Alliance (OCRA)
Tot i que el seu objectiu principal és el càncer epitelial d’ovari, l’OCRA també ha finançat recerques i ha proporcionat recursos per a altres tipus de càncer d’ovari, inclosos els tumors minoritaris.
* Consulti la pàgina web del registre per obtenir articles sobre cada tipus de tumor (SCCOHT-SMARCA4 Registry & Biobank and SCSTs registry and biobank)
The Ovarian Cancer Research Alliance (OCRA)
Tot i que el seu objectiu principal és el càncer epitelial d’ovari, l’OCRA també ha finançat recerques i ha proporcionat recursos per a altres tipus de càncer d’ovari, inclosos els tumors minoritaris.
Foundation és una organització sense ànim de lucre que ofereix serveis d’assessorament i proves genètiques a dones amb qualsevol tipus de càncer d’ovari, inclosos els tumors minoritaris.
National Ovarian Cancer Coalition (NOCC)
Tot i que el seu objectiu principal és el càncer epitelial d’ovari, la NOCC també ha proporcionat recursos i suport per a altres tipus de càncer d’ovari, inclosos els tumors minoritaris.
World Ovarian Cancer Coalition (WOCC).
La Coalició Mundial contra el Càncer d’Ovari és una xarxa d’organitzacions d’arreu del món que col·laboren per millorar la supervivència i la qualitat de vida de les dones amb càncer d’ovari. Tot i que el seu objectiu principal és el càncer d’ovari en general, també han treballat per conscienciar i investigar sobre els tipus minoritaris de càncer d’ovari.
European Network of Gynaecological Cancer.
La Societat Europea d’Oncologia Ginecològica promou el tractament, l’atenció i la investigació dels càncers ginecològics, i ofereix a membres i no membres diverses maneres d’avançar en el seu desenvolupament professional.
Asociación de Afectados por Cáncer de Ovario – ASACO
L’ASACO està formada per dones afectades per càncer d’ovari i ginecològic, així com pels seus familiars o cuidadors, professionals sanitaris i col·laboradors que estan implicats en tractaments mèdics i psicològics.
Suport entre iguals::
No cal que estiguis sola durant aquest període tan difícil. Encara que no coneguis altres pacients al teu voltant, pots unir-te a comunitats en línia:
Recursos per al benestar:
Vídeos d’assajos clínics:
Tumors o càncers que no estan limitats a un tipus o ubicació específica al cos. Poden presentar-se en diversos teixits i tenir característiques genètiques diferents.
Aquest és un procediment en què les cèl·lules mare sanes d’un pacient (cèl·lules hematopoètiques) es recullen de la sang o la medul·la òssia abans del tractament, s’emmagatzemen i es retornen al pacient després del tractament. Un trasplantament autòleg de cèl·lules mare substitueix les cèl·lules mare d’un pacient destruïdes pel tractament amb radioteràpia o dosis altes de quimioteràpia.
Tractament adreçat a eliminar les cèl·lules que es divideixen ràpidament, com ara les cèl·lules canceroses.
L’ús de dos o més fàrmacs quimioteràpics.
L’ús de dos o més modalitats de tractament —cirurgia, radioteràpia, quimioteràpia o immunoteràpia— en combinació. De manera alterna o conjunta, per aconseguir resultats òptims contra el càncer.
L’ús d’un medicament no autoritzat fora d’un estudi clínic en pacients individuals, sota condicions estrictament controlades. Té com a objectiu proporcionar als pacients accés a medicaments que encara estan en fase de desenvolupament.
L’estudi de tots els gens d’una persona (el genoma) i com interactuen entre si i amb l’entorn. És com mirar el manual d’instruccions d’un ésser viu per entendre com funciona.
Tractaments mèdics que impliquen la modificació o l’addició de gens per tractar o prevenir malalties. Això pot implicar reemplaçar un gen defectuós per un de sa, afegir un gen nou per ajudar el cos a combatre malalties o desactivar un gen nociu.
El procés en el qual els pacients coneixen i comprenen la finalitat i els aspectes d’un assaig clínic per decidir voluntàriament si hi participen. El procés inclou un document que descriu el que els pacients han de saber sobre els possibles beneficis i riscos de participar en el projecte abans d’acceptar participar-hi perquè ho puguin fer amb coneixement de causa. El consentiment informat és obligatori en tots els estudis. Si un pacient signa un formulari de consentiment informat i entra a l’estudi, encara és lliure d’abandonar-lo en qualsevol moment.
Un tipus de teràpia que empra substàncies que estimulen el sistema immunitari per ajudar el cos a lluitar contra el càncer, les infeccions i altres malalties.
Maneres noves i creatives de tractar les malalties o condicions mèdiques que poden ser diferents del mètodes tradicionals.
Un fàrmac autoritzat per a l’ús en assajos clínics però que encara no està aprovat per a la seva comercialització.
Qualsevol tractament contra el càncer (com ara quimioteràpia, radioteràpia) abans del tractament principal, generalment cirurgia, amb l’objectiu de fer que el tractament principal tingui més probabilitats d’èxit.
Un mètode d’alta tecnologia que es fa servir per analitzar l’ADN, que pot llegir grans quantitats d’informació genètica de manera ràpida i precisa. És com avançar ràpidament des de mètodes més antics de lectura d’ADN a una manera més avançada i eficient.
Significa que, després del tractament, els metges ja no poden trobar signes de càncer al cos mitjançant les proves disponibles. Això no significa necessàriament que el càncer hagi desaparegut completament, sinó que no és detectable en aquest moment.
Es refereix a la pràctica de prescriure un medicament per a una finalitat diferent de l’aprovada.
Un enfocament interdisciplinari de l’atenció mèdica destinat a optimitzar la qualitat de vida i mitigar el patiment de les persones amb malalties greus, complexes i, de vegades, terminals.
Qualsevol tractament anticancerigen (com ara quimioteràpia, hormonoteràpia, radioteràpia, teràpia dirigida, immunoteràpia) administrat per a malalties avançades i incurables. Els objectius són millorar la qualitat de vida i, en molts casos, tractar el càncer avançat com una malaltia crònica.
Bàsicament són eines utilitzades en la investigació mèdica que impliquen prendre cèl·lules o teixits de pacients i fer-los créixer en un entorn de laboratori. Aquests models permeten als científics estudiar malalties i provar possibles tractaments d’una manera que imita fidelment com es comporta la malaltia al cos humà. És a dir, és com crear al laboratori una versió en miniatura de la malaltia d’un pacient, cosa que permet als investigadors experimentar amb diversos tractaments per determinar les opcions més efectives. Mitjançant aquests models, els investigadors poden obtenir informació més precisa sobre els mecanismes de la malaltia i desenvolupar teràpies personalitzades adaptades a cada pacient.
Teixit tumoral que s’ha extret d’un pacient i s’ha implantat en ratolins amb finalitats de recerca. Els fàrmacs anticancerígens i altres tipus de tractaments es poden provar en xenoempelts per veure com funcionen abans d’administrar-los al pacient. Els xenoempelts derivats de pacients es poden utilitzar per ajudar a planificar el tractament i saber quin pot ser el millor tractament per a un pacient. També s’estan utilitzant en el desenvolupament de nous fàrmacs contra el càncer. També es denominen PDX.
Un augment de la mida del tumor o aparició de metàstasi. Malgrat això, és crucial distingir el veritable creixement tumoral del pseudocreixement, que pot ser induït per determinats fàrmacs d’immunoteràpia.
L’esquema o pla per a l’assaig d’un procediment experimental o tractament experimental.
Fan referència a tipus poc comuns de creixements que es desenvolupen als ovaris, però que no estan formats pel teixit típic que es troba a la capa externa dels ovaris (teixit epitelial).
Una disminució en la mida d’un tumor o de l’extensió del càncer al cos.
Qualsevol esdeveniment no desitjat pot estar relacionat amb l’ús d’un fàrmac o un tractament; pot ser qualsevol signe, símptoma o malaltia desfavorable i no intencionat associat amb l’ús d’un fàrmac o un tractament (cirurgia, radioteràpia), tant si hi estan relacionats com si no.
Mètodes emprats per establir per determinar l’extensió de la malaltia d’un pacient.