* Consulte la página web de los registros (SCCOHT-SMARCA4 Registry & Biobank and SCSTs registry and biobank) para ver artículos dedicados para cada tipo de tumor.
The Ovarian Cancer Research Alliance (OCRA)
Aunque su principal objetivo es el cáncer de ovario epitelial, la OCRA también ha financiado investigaciones y ha proporcionado recursos para otros tipos de cáncer de ovario, incluidos los tumores poco frecuentes
La Fundación Clearity es una organización sin ánimo de lucro que ofrece servicios de asesoramiento y pruebas genéticas para mujeres con cualquier tipo de cáncer de ovario, incluidos los tumores poco frecuentes.
National Ovarian Cancer Coalition (NOCC)
Aunque su principal objetivo es el cáncer de ovario epitelial, el NOCC también ha proporcionado recursos y apoyo para otros tipos de cáncer de ovario, incluidos los tumores poco frecuentes.
World Ovarian Cancer Coalition (WOCC).
La Coalición Mundial contra el Cáncer de Ovario es una red de organizaciones de todo el mundo que colaboran para mejorar la supervivencia y la calidad de vida de las mujeres con cáncer de ovario. Aunque su principal objetivo es el cáncer de ovario en general, también han trabajado para aumentar la concienciación y la investigación sobre tipos raros de cáncer de ovario.
European Network of Gynaecological Cancer.
La Sociedad Europea de Oncología Ginecológica (ESGO) fomenta el tratamiento, la atención y la investigación de los cánceres ginecológicos y ofrece a los miembros y no miembros diversas formas de avanzar en su desarrollo profesional.
Asociación de Afectados por Cáncer de Ovario – ASACO
ASACO está formada por mujeres afectadas por cáncer de ovario y ginecológico así como sus familiares o cuidadores, profesionales de la salud y colaboradores que están implicados en los tratamientos médicos y psicológicos.
Apoyo entre iguales:
No tienes por qué estar solo durante este periodo tan difícil. Aunque no conozcas a otros pacientes a tu alrededor, puedes unirte a comunidades online:
Recursos para el bienestar:
Vídeos de ensayos clínicos:
Término general de enfermedades en las que células anormales se dividen sin control y pueden invadir tejidos cercanos. Las células cancerosas también pueden propagarse a otras partes del cuerpo a través de los sistemas sanguíneo y linfático.
Cáncer que se extiende desde su localización original a una o más localizaciones corporales adicionales.
Cáncer que comienza en la piel o en los tejidos que recubren los órganos internos.
Proceso mediante el cual los pacientes conocen y comprenden la finalidad y los aspectos del ensayo clínico y, a continuación, deciden voluntariamente si desean participar en él. El proceso incluye un documento en el que se describe lo que los pacientes deben saber sobre los posibles beneficios y riesgos de la participación en el proyecto antes de aceptar su participación con conocimiento de causa. El consentimiento informado es obligatorio en todos los estudios. Si el paciente firma un consentimiento informado y entra en un estudio, sigue siendo libre de abandonarlo en cualquier momento.
Un enfoque interdisciplinar de los cuidados médicos dirigido a optimizar la calidad de vida y mitigar el sufrimiento de las personas con una enfermedad grave, compleja y, en ocasiones, terminal.
Cualquier acontecimiento no deseado puede estar relacionado con el uso de un fármaco o un tratamiento, puede ser cualquier signo, síntoma o enfermedad desfavorables y no deseados asociados al uso de un fármaco o un tratamiento (cirugía, radioterapia) estén o no relacionados con ellos.
Significa que, después del tratamiento, los médicos ya no pueden encontrar signos de cáncer en el cuerpo utilizando las pruebas médicas disponibles. No significa necesariamente que el cáncer haya desaparecido por completo, sino que no es detectable en este momento.
Estudio de investigación en seres humanos. Cada estudio tiene como objetivo responder a preguntas científicas y encontrar mejores formas de prevenir y/o tratar el cáncer y/o apoyar los tratamientos contra el cáncer.
Métodos utilizados para establecer la extensión de la enfermedad de un paciente.
El estudio de todos los genes de una persona (el genoma) y cómo interactúan entre sí y con el medio ambiente. Es como mirar el manual de instrucciones de un ser vivo para entender cómo funciona.
Tipo de terapia que utiliza sustancias que estimulan el sistema inmunitario para ayudar al organismo a combatir el cáncer, las infecciones y otras enfermedades.
La migración de células cancerosas desde el lugar del tumor original a través de los vasos sanguíneos y linfáticos para producir el crecimiento del cáncer en otros tejidos. Metástasis también es el término utilizado para el cáncer secundario que crece en un lugar distante, a menos que se determine que se trata de un nuevo tumor primario.
Son sistemas modelo in vitro muy utilizados en distintos campos de la investigación médica, especialmente en la investigación básica del cáncer y el descubrimiento de fármacos. Su utilidad está vinculada principalmente a su capacidad para proporcionar una fuente indefinida de material biológico con fines experimentales. En las condiciones adecuadas y con los controles apropiados, las líneas celulares de cáncer autentificadas conservan la mayoría de las propiedades genéticas del cáncer de origen.
Son herramientas de investigación médica que consisten en coger células o tejidos de pacientes y cultivarlos en un laboratorio. Estos modelos permiten a los científicos estudiar enfermedades y probar posibles tratamientos de un modo que imita fielmente el comportamiento de la enfermedad en el cuerpo humano. En términos más sencillos, es como crear una versión en miniatura de la enfermedad de un paciente fuera de su cuerpo para que los investigadores puedan experimentar con distintos tratamientos y ver qué funciona mejor.
Un método de alta tecnología utilizado para analizar el ADN, que puede leer grandes cantidades de información genética de manera rápida y precisa. Es como adelantar rápidamente desde métodos más antiguos de lectura de ADN a una forma más avanzada y eficiente.
Medicamento autorizado para su uso en ensayos clínicos, pero aún no aprobado para su comercialización.
Un aumento del tamaño del tumor o la aparición de metástasis. No obstante, es crucial distinguir el aumento de tamaño del tumor del pseudocrecimiento inducido por determinados fármacos inmunoterápicos.
Esquema o plan de ensayo de un procedimiento o tratamiento experimental.
Tratamiento dirigido a eliminar las células que se dividen rápidamente, como las cancerosas.
El uso de dos o más fármacos quimioterápicos.
Disminución del tamaño de un tumor o de la extensión del cáncer en el organismo.
Cuando los signos y síntomas del cáncer desaparecen, se dice que la enfermedad está «en remisión». Una remisión puede ser temporal o permanente.
El uso de dos o más modalidades de tratamiento -cirugía, radioterapia, quimioterapia o inmunoterapia- en combinación. De forma alterna o conjunta, para lograr resultados óptimos contra el cáncer.
Un tratamiento que utiliza rayos X. Colbat-60, radio, neutrones u otros tipos de radiación destructora de células.
Tratamientos médicos que implican cambiar o agregar genes para tratar o prevenir enfermedades. Esto puede implicar reemplazar un gen defectuoso por uno sano, agregar un nuevo gen para ayudar al cuerpo a combatir la enfermedad o apagar un gen dañino.
Uno o más fármacos anticancerosos utilizados en combinación con cirugía o radioterapia como parte del tratamiento del cáncer. Adyuvante suele significar «además de» el tratamiento inicial.
Nuevas y creativas formas de tratar enfermedades o condiciones médicas que pueden ser diferentes de los métodos tradicionales.
Cualquier tratamiento contra el cáncer (como la quimioterapia o la radioterapia) que se administra antes del tratamiento principal, normalmente la cirugía, con el fin de aumentar las probabilidades de éxito del tratamiento principal.
Cualquier tratamiento contra el cáncer (como quimioterapia, hormonoterapia, radioterapia, terapia diana, inmunoterapia) administrado para enfermedades avanzadas e incurables. Los objetivos son mejorar la calidad de vida y, en muchos casos, tratar el cáncer avanzado como una enfermedad crónica.
Procedimiento en el que las células madre sanas (células hematopoyéticas) de un paciente se extraen de la sangre o la médula ósea antes del tratamiento, se almacenan y se devuelven al paciente después del tratamiento. Un trasplante autólogo de células madre sustituye a las células madre de un paciente que fueron destruidas por el tratamiento con radiación o altas dosis de quimioterapia.
Tumores o cánceres que no están limitados a un tipo o ubicación específica en el cuerpo. Pueden ocurrir en varios tejidos y tener diferentes características genéticas.
Se refieren a tipos poco comunes de crecimientos que se desarrollan en los ovarios pero que no están formados por el tejido típico que se encuentra en la capa externa de los ovarios (tejido epitelial).
El uso de un medicamento no autorizado fuera de un estudio clínico en pacientes individuales, en condiciones estrictamente controladas, tiene por objeto facilitar a los pacientes el acceso a medicamentos aún en fase de desarrollo.
Se refiere a la práctica de recetar un medicamento para un fin distinto del aprobado.
Tejido tumoral extraído de un paciente e implantado en ratones con fines de investigación. Los fármacos contra el cáncer y otros tipos de tratamiento pueden probarse en xenoinjertos para comprobar su eficacia antes de administrárselos al paciente. Los xenoinjertos derivados de pacientes pueden utilizarse para ayudar a planificar el tratamiento y saber cuál es el mejor tratamiento para un paciente. También se están utilizando en el desarrollo de nuevos fármacos contra el cáncer. También se denominan PDX.
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