The Ovarian Cancer Research Alliance (OCRA)
Embora o seu foco principal seja o cancro epitelial do ovário, a OCRA também tem financiado investigação e disponibilizado recursos para outros tipos de cancro do ovário, incluindo tumores raros.
* Consulte a página Web do registo para consultar artigos mais dedicadas sobre cada tipo de tumor (SCCOHT-SMARCA4 Registry & Biobank and SCSTs registry and biobank)
The Ovarian Cancer Research Alliance (OCRA)
Embora o seu foco principal seja o cancro epitelial do ovário, a OCRA também tem financiado investigação e disponibilizado recursos para outros tipos de cancro do ovário, incluindo tumores raros.
A Clearity Foundation é uma organização sem fins lucrativos que oferece aconselhamento e serviços de ensaios genéticos a mulheres com qualquer tipo de cancro do ovário, como, por exemplo, tumores raros.
National Ovarian Cancer Coalition (NOCC)
Embora o seu foco principal seja o cancro epitelial do ovário, a NOCC também tem disponibilizado recursos e apoio para outros tipos de cancro do ovário, incluindo tumores raros.
World Ovarian Cancer Coalition (WOCC).
A World Ovarian Cancer Coalition é uma rede de organizações de todo o mundo que trabalham em conjunto para melhorar a sobrevivência e a qualidade de vida das mulheres com cancro do ovário. Embora o seu principal foco seja o cancro do ovário, em geral, têm-se dedicado igualmente a sensibilizar e a investigar sobre tipos raros de cancro do ovário.
European Network of Gynaecological Cancer.
A European Network of Gynaecological Cancer (ESGO) promove o tratamento, os cuidados e a investigação dos cancros ginecológicos e oferece aos membros e aos não membros uma variedade de formas de promover o seu desenvolvimento profissional.
Asociación de Afectados por Cáncer de Ovario – ASACO
A ASACO é composta por mulheres afetadas por cancro do ovário e cancro ginecológico, assim como pelos seus familiares ou prestadores de cuidados de saúde, profissionais de saúde e colaboradores envolvidos em tratamentos médicos e psicológicos.
Apoio entre pares:
Não tem de estar sozinha durante esta fase difícil. Mesmo que não conheça outras doentes perto de si, há sempre as comunidades a que se pode juntar online:
Recursos de bem-estar:
Vídeos sobre ensaios clínicos:
Um ou mais medicamentos anti-cancerígenos utilizados em combinação com cirurgia ou radioterapia como parte do tratamento do cancro. Adjuvante geralmente significa “adicionalmente a” um tratamento inicial.
Tumores ou cancros que não estejam limitados a um tipo ou localização em concreto no corpo. Podem ocorrer em vários tecidos e têm características genéticas diferentes.
Um procedimento em que as células estaminais saudáveis de uma doente (células que formam o sangue) são recolhidas do sangue ou da medula óssea antes do tratamento, armazenadas e depois devolvidas à doente após o tratamento. Um transplante autólogo de células estaminais substitui as células estaminais da doente que foram destruídas pelo tratamento com radiação ou elevadas doses de quimioterapia.
Um termo geral de doenças em que as células anormais se dividem descontroladamente e podem invadir tecidos vizinhos. As células cancerígenas também se podem espalhar a outras partes do corpo através do sangue e do sistema linfático.
Um cancro que começa na pele ou nos tecidos que revestem ou cobrem órgãos internos.
em sistemas de modelo vitro, amplamente utilizados em diferentes campos da investigação médica, sobretudo na investigação básica do cancro e a descoberta de medicamentos. A sua utilidade está principalmente ligada à sua capacidade de fornecer uma fonte indefinida de material biológico para fins experimentais. Em condições adequadas e com controlos apropriados, as linhas celulares cancerígenas autenticadas conservam a maior parte das propriedades genéticas do cancro de origem.
Tratamento dirigido para matar células que se dividem rapidamente, como as células cancerígenas.
Estudos de investigação que envolvem seres humanos. Cada estudo procura responder a questões científicas e encontrar as melhores maneiras de prevenir e/ou tratar o cancro e/ou apoiar tratamentos contra o cancro.
A utilização de duas ou mais medicamentos de quimioterapia.
A utilização de duas ou mais modalidades de tratamento – cirurgia, radioterapia, quimioterapia ou imunoterapia, em combinação. Alternativamente ou em conjunto, a fim de alcançar resultados ótimos contra o cancro.
A utilização de um medicamento não autorizado fora de um estudo clínico em doentes individuais, em condições estritamente controladas, tem como objetivo proporcionar aos doentes o acesso a medicamentos ainda em desenvolvimento.
O estudo de todos os genes numa pessoa (o genoma) e como interagem entre si e com o ambiente. É como consultar o manual de instruções para um ser vivo e compreender como funciona.
Tratamentos médicos que envolvem a modificação ou inclusão de genes no tratamento ou na prevenção de doenças. Podem envolver a substituição de um gene defeituoso por um gene saudável, a adição de um novo gene para ajudar o organismo a combater a doença ou a desativação de um gene prejudicial.
O processo no qual os doentes ficam a conhecer e a entender a finalidade e os aspetos de um ensaio clínico, decidindo a posteriori e voluntariamente se querem participar. O processo inclui um documento que descreve o que os doentes devem conhecer acerca dos potenciais benefícios e riscos de participarem no projeto antes de estarem em situação de concordarem submeter-se conscientemente ao tratamento. O consentimento informado é obrigatório em todos os estudos. Se um doente assinar um consentimento informado e participar no estudo, continua a ter a liberdade de desistir em qualquer momento.
Maneiras novas e criativas de tratar doenças ou condições médicas que podem ser diferentes dos métodos tradicionais.
Um tipo de terapia que utiliza substâncias que simulam o sistema imunitário para ajudar o corpo a combater o cancro, a infeção e outras doenças.
Um medicamento devidamente autorizado a ser utilizado em ensaios clínicos, mas ainda não aprovado para comercialização.
A migração das células cancerígenas do local original do tumor através dos vasos sanguíneos e linfáticos para produzir o crescimento do cancro noutros tecidos. Metástase é também o termo usado para o cancro secundário que cresce num local distante, a menos que se determine que se trata de um novo tumor primário.
Cancro que se espalha da sua localização original para uma ou mais partes do corpo.
Qualquer tratamento que seja administrado para o cancro (como quimioterapia, radioterapia) antes do tratamento principal, normalmente a cirurgia, com o objetivo de aumentar a probabilidade de sucesso do tratamento principal.
A Sequenciação de Nova Geração é um método de alta tecnologia utilizado para analisar o ADN, que pode ler grandes quantidades de informação genética de forma rápida e precisa. É como avançar rapidamente de métodos antigos de leitura do ADN para uma forma mais avançada e eficiente.
Sem Evidência de Doença refere-se que, após o tratamento, os médicos já não conseguem encontrar sinais de cancro no organismo através dos testes disponíveis. Não significa necessariamente que o cancro esteja completamente debelado, mas que nesta altura não é detetável.
Utilização não autorizada refere-se à prática de prescrever um medicamento para fins diferentes dos quais para que foi aprovado.
Uma abordagem interdisciplinar de prestação de cuidados médicos que visa otimizar a qualidade de vida e atenuar o sofrimento das pessoas com doenças graves, complexas e por vezes terminais.
Qualquer tratamento anticancerígeno (como quimioterapia, terapia hormonal, radioterapia, terapia alvo, imunoterapia) administrado para doenças avançadas e incuráveis. O objetivo é melhorar a qualidade de vida, em muitos vasos tratando cancro avançado como uma doença crónica.
Modelos experimentais derivados de doentes são essencialmente ferramentas utilizadas na investigação médica que envolvem a recolha de células ou tecidos de doentes e o seu cultivo em laboratório. Estes modelos vão permitir aos cientistas estudar doenças e testar potenciais tratamentos de uma forma bastante mímica de como a doença se comporta no corpo humano. Essencialmente, é como criar uma miniatura, uma versão baseada em laboratório da doença de um doente, a fim de que os investigadores experimentem diversos tratamentos para determinar as opções mais eficazes. Utilizando estes modelos, os investigadores podem ganhar uma perspetiva mais precisa relativamente aos mecanismos da doença e desenvolverem terapias personalizadas para cada doente.
Tecido tumoral que foi retirado de um doente e implantado em ratinhos para fins de investigação. Os medicamentos para o cancro e outros tipos de tratamentos podem ser ensaiados em xenoenxertos para ver se respondem positivamente antes de serem ministrados ao doente. Os xenoenxertos derivados de doentes podem servir para ajudar a planear o tratamento e saber qual o melhor tratamento para aquele doente. São também utilizados no desenvolvimento de novos medicamentos para o cancro. São também designados por PDX (patient-derived xenograft ou xenoenxertos derivados de doentes).
Um aumento no tamanho do tumor ou a emergência de metástases. No entanto, é crucial distinguir entre o crescimento de um verdadeiro tumor e um pseudo-crescimento, o qual pode ser induzido por certos medicamentos de imunoterapia.
O esboço ou plano de ensaio de um procedimento experimental ou de um tratamento experimental.
Um tratamento que utiliza raios X, colbat-60, rádio, neutrões ou outros tipos de radiação destruidora de células.
Tumores do ovário não epiteliais raros referem-se a tipos pouco comuns de tumores que se desenvolvem nos ovários, mas que não são constituídos pelo tecido típico encontrado na camada exterior dos ovários (tecido epitelial).
Uma diminuição do tamanho de um tumor ou na extensão do cancro no corpo.
Quando os sinais e sintomas do cancro desaparecem, diz-se que a doença está em “recidiva”. Uma recidiva pode ser temporária ou definitiva.
Qualquer acontecimento indesejado pode estar relacionado com a utilização de um medicamento ou de um tratamento, pode ser qualquer sinal, sintoma ou doença desfavorável e indesejado associado à utilização de um medicamento ou de um tratamento (cirurgia, radioterapia), quer esteja ou não relacionado com estes.
Métodos utilizados para estabelecer a extensão da doença num doente.