* * Voir le site web du registre (SCCOHT-SMARCA4 Registry & Biobank and SCSTs registry and biobank) pour des articles dédiés à chaque type de tumeur.
The Ovarian Cancer Research Alliance (OCRA)
Bien que l’OCRA se concentre principalement sur le cancer épithélial de l’ovaire, elle a également financé des recherches et fourni des ressources pour d’autres types de cancer de l’ovaire, y compris des tumeurs rares.
La Clearity Foundation est une organisation à but non lucratif qui offre des services de conseil et de test génétique aux femmes atteintes de n’importe quel type de cancer de l’ovaire, y compris les tumeurs rares.
National Ovarian Cancer Coalition (NOCC)
Bien qu’elle se concentre principalement sur le cancer épithélial de l’ovaire, la NOCC a également fourni des ressources et apporté son soutien pour d’autres types de cancer de l’ovaire, y compris des tumeurs rares.
World Ovarian Cancer Coalition (WOCC).
La World Ovarian Cancer Coalition est un réseau d’organisations du monde entier qui travaillent ensemble pour améliorer la survie et la qualité de vie des femmes atteintes d’un cancer de l’ovaire. Bien qu’elle se concentre principalement sur le cancer de l’ovaire en général, elle a également œuvré à la sensibilisation et à la recherche sur des types rares de cancer de l’ovaire.
European Network of Gynaecological Cancer.
La European Society of Gynaecological Oncology fait progresser le traitement, les soins et la recherche dans le domaine des cancers gynécologiques et offre à ses membres et aux non-membres un large éventail de possibilités de développement professionnel.
Asociación de Afectados por Cáncer de Ovario – ASACO
L’ASACO est composée de femmes atteintes d’un cancer de l’ovaire ou d’un cancer gynécologique, ainsi que de membres de leur famille ou de soignants, de professionnels de la santé et de collaborateurs impliqués dans les traitements médicaux et psychologiques.
Soutien des pairs :
Vous ne devez pas rester seule pendant cette phase difficile. Même si vous ne connaissez pas d’autres patientes autour de vous, vous pouvez rejoindre des communautés en ligne :
Small Cell Ovarian Cancer Foundation – Il s’agit d’un groupe Facebook ouvert visant à fournir des informations sur les tumeurs rhabdoïdes ovariennes https://www.facebook.com/smallcellovarian/
The Small Cell Ovarian Cancer Support Community – Il s’agit d’un groupe privé sur Facebook pour les patientes, les survivantes et les soignants de tumeurs rhabdoïdes ovariennes.
Network of Youth Cancer Survivors – Il s’agit d’une communauté Discord animée par des survivants de cancers chez l’enfant, l’adolescent et le jeune adulte (cancer CAYAs). Cette communauté accueille tous ceux qui soutiennent le cancer des CAYAs.
Ressources bien-être :
– https://beatcancer.eu/resources/long-term-follow-up-care/article/how-to-cope-with-the-fear-of-relapse-living-beyond-the-shadow/
– https://www.roswellpark.org/cancertalk/201411/fear-cancer-recurrence-7-ways-ayas-cope
– https://beatcancer.eu/resources/mental-health/publication/the-impact-of-physical-exercise-on-mental-health-among-cancer-survivors-a-promising-strategy-for-well-being/
Vidéos essais cliniques:
Terme général désignant les maladies dans lesquelles des cellules anormales se divisent sans contrôle et peuvent envahir les tissus voisins. Les cellules cancéreuses peuvent également se propager à d’autres parties du corps par le biais des systèmes sanguin et lymphatique.
Cancer qui se propage de son site d’origine à un ou plusieurs autres sites du corps.
Un cancer qui commence dans la peau ou dans les tissus qui contournent ou recouvrent les organes internes.
Le processus par lequel les patients s’informent et comprennent l’objectif et les aspects d’un essai clinique et décident ensuite volontairement d’y participer ou non. Le processus comprend un document décrivant ce que les patients doivent savoir sur les avantages et les risques potentiels de la participation au projet avant de pouvoir accepter de s’y soumettre en toute connaissance de cause. Le consentement éclairé est requis pour toutes les études. Si un patient signe un formulaire de consentement éclairé et intègre l’étude, il est toujours libre de la quitter à tout moment.
Approche médicale interdisciplinaire de soins visant à optimiser la qualité de vie et à atténuer la souffrance des personnes atteintes d’une maladie grave, complexe et parfois terminale.
Tout effet indésirable peut être lié à l’utilisation d’un médicament ou d’un traitement, il peut s’agir de tout signe, symptôme ou maladie défavorable et non désiré associé à l’utilisation d’un médicament ou d’un traitement (chirurgie, radiothérapie), qu’il soit lié ou non à ces derniers.
Cela signifie qu’après le traitement, les médecins ne trouvent plus de signes de cancer dans le corps grâce aux tests disponibles. Cela ne signifie pas nécessairement que le cancer a complètement disparu, mais qu’il n’est pas détectable à ce stade.
Étude de recherche impliquant des sujets humains. Chaque étude vise à répondre à des questions scientifiques et à trouver de meilleurs moyens de prévenir et/ou de traiter le cancer et/ou de financer les traitements anticancéreux.
Méthodes utilisées pour déterminer l’étendue de la maladie d’un patient.
L’étude de tous les gènes d’une personne (le génome) et de leur interaction entre eux et avec l’environnement. C’est comme regarder le mode d’emploi d’un être vivant pour comprendre son fonctionnement.
Type de thérapie utilisant des substances qui stimulent le système immunitaire afin d’aider l’organisme à lutter contre le cancer, l’infection et d’autres maladies.
La migration des cellules cancéreuses du site de la tumeur d’origine à travers les vaisseaux sanguins et lymphatiques pour produire une croissance cancéreuse dans d’autres tissus. La métastase est également le terme utilisé pour désigner un cancer secondaire se développant dans un site distant, à moins qu’il ne soit déterminé comme étant une nouvelle tumeur primaire.
sont des systèmes de modèles in vitro largement utilisés dans différents domaines de la recherche médicale, en particulier la recherche fondamentale sur le cancer et la découverte de médicaments. Leur utilité est principalement liée à leur capacité à fournir une source indéfinie de matériel biologique à des fins expérimentales. Dans de bonnes conditions et avec des contrôles appropriés, les lignées cellulaires cancéreuses authentifiées conservent la plupart des propriétés génétiques du cancer d’origine.
Les modèles expérimentaux dérivés de patients sont essentiellement des outils utilisés dans la recherche médicale qui consistent à prélever des cellules ou des tissus sur des patients et à les cultiver en laboratoire. Ces modèles permettent aux scientifiques d’étudier les maladies et de tester des traitements potentiels d’une manière qui reproduit fidèlement le comportement de la maladie dans le corps humain. Cela revient essentiellement à créer une version miniature, en laboratoire, de la maladie d’un patient, ce qui permet aux chercheurs d’expérimenter différents traitements afin de déterminer les options les plus efficaces. En utilisant ces modèles, les chercheurs peuvent obtenir des informations plus précises sur les mécanismes de la maladie et développer des thérapies personnalisées adaptées à chaque patient.
Méthode de haute technologie utilisée pour analyser l’ADN, qui permet de lire rapidement et avec précision de grandes quantités d’informations génétiques. C’est comme si l’on passait rapidement des anciennes méthodes de lecture de l’ADN à une méthode plus avancée et plus efficace.
Médicament dont l’utilisation est autorisée dans le cadre d’essais cliniques, mais dont la commercialisation n’a pas encore été approuvée.
Augmentation de la taille de la tumeur ou apparition de métastases. Néanmoins, il est crucial de distinguer la véritable croissance tumorale de la pseudo-croissance, qui peut être induite par certains médicaments d’immunothérapie.
Les grandes lignes ou le plan d’essai d’une procédure expérimentale ou d’un traitement expérimental.
Tratamiento dirigido a eliminar las células que se dividen rápidamente, como las cancerosas.
El uso de dos o más fármacos quimioterápicos.
Traitements médicaux qui impliquent la modification ou l’ajout de gènes pour traiter ou prévenir des maladies. Il peut s’agir de remplacer un gène défectueux par un gène sain, d’ajouter un nouveau gène pour aider l’organisme à lutter contre la maladie ou de désactiver un gène nocif.
Traitement utilisant des rayons X, du colbat 60, du radium, des neutrons ou d’autres types de radiations détruisant les cellules.
Diminution de la taille d’une tumeur ou de l’étendue du cancer dans l’organisme.
Lorsque les signes et les symptômes du cancer disparaissent, on dit que la maladie est « en rémission ». Une rémission peut être temporaire ou permanente.
L’utilisation de deux modalités de traitement ou plus – chirurgie, radiothérapie, chimiothérapie ou immunothérapie – en combinaison. En alternance ou simultanément, pour obtenir des résultats optimaux contre le cancer.
Un ou plusieurs médicaments anticancéreux utilisés en association avec la chirurgie ou la radiothérapie dans le cadre du traitement du cancer. Adjuvant signifie généralement « en plus » du traitement initial.
Tumeurs ou cancers qui ne sont pas limités à un type ou à un endroit spécifique dans le corps. Elles peuvent apparaître dans différents tissus et présenter des caractéristiques génétiques différentes.
Des méthodes nouvelles et créatives de traitement des maladies ou des pathologies qui peuvent être différentes des méthodes traditionnelles.
Tout traitement administré contre le cancer (comme la chimiothérapie, la radiothérapie) avant le traitement principal, généralement la chirurgie, dans le but d’augmenter les chances de succès du traitement principal.
Tout traitement anticancéreux (comme la chimiothérapie, l’hormonothérapie, la radiothérapie, la thérapie ciblée, l’immunothérapie) administré pour des maladies avancées et incurables. L’objectif est d’améliorer la qualité de vie et, dans de nombreux cas, de traiter le cancer avancé comme une maladie chronique.
Procedimiento en el que las células madre sanas (células hematopoyéticas) de un paciente se extraen de la sangre o la médula ósea antes del tratamiento, se almacenan y se devuelven al paciente después del tratamiento. Un trasplante autólogo de células madre sustituye a las células madre de un paciente que fueron destruidas por el tratamiento con radiación o altas dosis de quimioterapia.
Les tumeurs ovariennes non épithéliales rares font référence aux types de croissances anormales qui se développent dans les ovaires mais qui ne sont pas constituées du tissu typique que l’on trouve dans la couche externe des ovaires (tissu épithélial).
L’utilisation d’un médicament non autorisé en dehors d’une étude clinique chez des patients individuels, dans des conditions strictement contrôlées, vise à permettre l’accès à des médicaments encore en cours de développement pour les patients.
Se réfère à la pratique consistant à prescrire un médicament pour un usage différent de celui qui a été approuvé.
Tissu tumoral prélevé sur un patient et implanté sur des souris à des fins de recherche. Des médicaments anticancéreux et d’autres types de traitement peuvent être testés sur des xénogreffes afin de vérifier leur efficacité avant d’être administrés au patient. Les xénogreffes dérivées de patients peuvent être utilisées pour aider à planifier le traitement et déterminer le meilleur traitement pour un patient. Ils sont également utilisés dans le développement de nouveaux médicaments contre le cancer. Aussi appelées PDX.
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