Bonjour, je m’appelle Emma, et on m’a diagnostiqué en 2014 un carcinome à petites cellules de l’ovaire de type hypercalcémique, de stade 1C. J’ai immédiatement été opérée pour retirer la tumeur de mon ovaire. Rien ne s’était apparemment propagé à l’époque. Ce traitement a été suivi de six mois de chimiothérapie adjuvante BEP à l’hôpital Royal Marsden de Londres. Pendant les 18 mois qui ont suivi, je me portais bien avant de malheureusement recommencer à me sentir mal. J’ai ensuite constaté des symptômes d’hypercalcémie et découvert que j’étais en train de faire une rechute. J’ai donc découvert d’autres tumeurs dans ma région pelvienne. À ce stade, je savais que le traitement serait déterminant. Mon hôpital à cette époque ne se prononçait pas vraiment sur l’endroit où je devais suivre mon prochain traitement, faute d’expérience dans le traitement de ce type de tumeur. Et même s’il s’agit du principal hôpital de cancérologie de Londres, ils n’avaient pas de plan précis sur la marche à suivre. C’est donc grâce au réseau de patientes atteintes de carcinome à petites cellules, de soignants et de familles que j’ai découvert qu’il existait un nouvel essai de médicament qui pourrait me convenir. J’ai donc transmis cette information à mon équipe, qui a pu m’inscrire à l’étude.
Malheureusement, cela n’a pas fonctionné sur moi et je n’ai pas obtenu de très bons résultats avec le nouveau médicament. J’ai donc de nouveau cherché des informations grâce au réseau et j’ai découvert que l’immunothérapie pouvait être une bonne option pour moi à ce moment-là. J’ai donc transmis de nouveau ces informations à mon équipe d’oncologie, qui a pu commencer à me prescrire un médicament appelé pembrolizumab. Ce traitement s’est avéré très efficace dans mon cas, combiné à la radiothérapie. Sans le soutien des patientes du réseau, je ne serais pas en vie aujourd’hui. Mon équipe d’oncologie a eu du mal à me proposer des soins ou des informations critiques au moment où j’en avais besoin. Ainsi, l’expertise des patientes du réseau mondial m’a permis de prendre des décisions à ce stade en tant que patiente, et d’aider mon équipe à trouver la bonne solution pour moi. J’ai rejoint la biobanque parce qu’il est vraiment important de partager les données limitées à notre disposition pour ce type de tumeur et d’aider à la survie des femmes qui seront diagnostiquées avec ce type de tumeur à l’avenir. Je pense qu’il convient également de connaître le statut des mutations génétiques dont vous êtes porteuse lorsqu’on vous diagnostique cette tumeur.
De cette façon, vous pouvez évaluer si d’autres membres de votre famille pourraient être exposées à un risque à l’avenir, ou si des membres de votre famille ou vos éventuelles futures enfants, et voir s’il y a un risque de transmettre cette maladie. Aujourd’hui, je suis heureuse de pouvoir dire que je me porte très bien. Je n’ai pas eu de traitement depuis environ sept ans, et j’espère pouvoir mener une vie bien remplie à l’avenir. J’espère qu’avec la création de la biobanque de patientes et du réseau de familles, de soignants et de patientes, nous continuerons à partager des informations et à améliorer les chances des personnes diagnostiquées avec ce cancer à l’avenir. C’est une maladie très difficile, mais j’espère qu’en partageant ces informations, les choses deviendront plus faciles pour les gens à l’avenir.
