Afrida Ahmed
Clinicar Research coordinator. McGuill node.
Qui som
L’NRTO és una comunitat internacional centrada en els càncers d’ovari minoritaris. Reuneix investigadors experts en el camp dels tumors minoritaris d’ovari, col·laboradors associats, pacients, representants de pacients, ambaixadors mèdics i fundacions de pacients de tot el món.
La comunitat NRTO
Organigrama de l’NRTO
Els registres
Els registres NRTO estan dissenyats per recopilar informació clínica i mostres biològiques que donin suport a la recerca destinada a millorar la nostra comprensió dels tumors minoritaris d’ovari i les variants genètiques que predisposen les persones al seu desenvolupament.
Registre i biobanc SCCOHT
Registre i biobanc SCTSTs
Registre i biobanc SCCOHT
Registre i biobanc SCTSTs
L'equip de recerca
L’equip de recerca és un grup internacional i multidisciplinari que té com a objectiu establir una xarxa líder a escala mundial per als tumors minoritaris de l’ovari (NRTO), que proporcionarà recursos importants per a pacients, representants, clínics i investigadors.
Adriana Costal, MSc
Genetic Counselor
IDIBELL node
Basile Tessier
Junior Scientific
McGILL node
Barbara Rivera, PhD
PI.
IDIBELL node
Céline Domecq, MSc
biobank manager
McGILL node
Carla Roca, MSc PhD student
IDIBELL node
Cristina Rioja, PhD
Biobank and lab manager
IDIBELL node
Conxi Lazaro, PhD
Chief of clinical and molecular diagnostics
IDIBELL node
Diana Salina, MSc
Pediatric Clinical Genetic Counselor
IDIBELL node
Héctor Salvador, MD
Pediatric oncologist
Clinical collaborator
Juana Fernandez-Rodriguez, PhD
Chief of the Mouse Lab
IDIBELL node
Leora Witkowski, PhD
Clinical molecular geneticist
McGILL node
Morag Park, PhD
PI PDX unit
McGILL node
Nancy Hamel, MSc
NRTO Project manager
McGILL node
William Foulkes, PhD
PI and NRTO coordinator
McGILL node
Nairi Tchrakian
Associated pathologist
Silvia Iglesias, MSc
Genetic Counselor
IDIBELL node
Pacients i representants de pacients de l’NRTO
The patients and patient advocates are an essential part in the NRTO community to actively promote the Rare Tumors of The Ovary using social media, such as Facebook or X, and organizing workshops to engage the public. Listen their stories Episode – NRTO (raretumorovary.net)
Participants
Els Drs. McCluggage, Stewart i Matias-Guiu són experts internacionals i proporcionen suport per a la revisió central de patologia de tots els SCCOHTs i SCSTs d’aquest estudi, en què el diagnòstic no és clar. També poden informar els patòlegs que deriven casos de tumors ovàrics minoritaris que l’NRTO està disponible per ajudar-los.
Altres bases de dades, com la britànica Rare Neoplasms of Gynecological Origin (RaNGO) (Dr. Hall) i la francesa GINECO Network (Dr. Ray-Coquard).
El Consorci Internacional (Dr. Ray-Coquard, Dr. Huntsman i Dr. Weissman), juntament amb altres clínics col·laboradors (Dra. Guillén-Ponce, Dr. Tischkowitz, Dra. Castillo i Dra. García-Donás), es troben entre els clínics implicats en la derivació de pacients a l’NRTO.
GETTHI (Grup Espanyol d’Oncologia Transversal i Tumors Orfes i Infreqüents), liderat pel Dr. Jesús García-Donás, deriva pacients amb tumors ovàrics minoritaris a l’NRTO i comparteix els darrers avenços de l’NRTO a través del seu butlletí mensual, que es distribueix a Espanya i Llatinoamèrica.
Oriana Sousa, MSc, és una supervivent d’un càncer minoritari d’ovari (SCCOHT) i una representant de pacients formada per EUPATI. Oriana és la representant de pacients de referència per als pacients de l’NRTO i ha participat activament en el disseny d’aquest lloc web.
Hi ha quatre organitzacions de pacients associades amb l’NRTO: The Eve Appeal per Athena Lamnisos (Londres, Regne Unit), Small Cell Ovarian Cancer Foundation (SCOCF) per Maren Petersen (Sandy, UT, EUA), Katie Oppo Research Fund (KORF) per Liz Oppo (Manhasset, NY, EUA), Associação de Pais e Amigos de Crianças com Cancro (Acreditar) per Margarida Cruz (Lisboa, Portugal). Aquestes quatre organitzacions de pacients són una part essencial de la comunitat NRTO, ja que promouen activament el coneixement dels tumors minoritaris de l’ovari mitjançant les xarxes socials, com ara Facebook o X, i organitzen tallers per involucrar el públic.
La creació de l’NRTO es va finançar amb una subvenció d’investigació del Departament de Defensa dels EUA als doctors William Foulkes, Barbara Rivera i Morag Park.
