Afrida Ahmed
Coordinadora de Investigación Clínica. Nodo McGuill.
QUI SOMMES-NOUS
Le NRTO est une communauté internationale qui se concentre sur les cancers rares de l’ovaire. Il rassemble des chercheurs experts dans le domaine des tumeurs rares de l’ovaire, des collaborateurs associés, des patientes, des défenseurs des patientes, des ambassadeurs cliniques et des fondations de patientes du monde entier.
La communauté NRTO
L'organigramme de NRTO
Les registres
Les registres NRTO sont conçus pour collecter des informations cliniques et des échantillons biologiques qui soutiennent la recherche visant à améliorer notre compréhension des tumeurs rares de l’ovaire et des variantes génétiques qui prédisposent les individus à leur développement.
Registre et biobanque tumeur rhabdoïde ovarienne (SCCOHT)
Registre et biobanque tumeur des cordons sexuels et du stroma
Registre et biobanque tumeur rhabdoïde ovarienne
Registre et biobanque tumeur des cordons sexuels et du stroma (SCSTs)
L'équipe de recherche
L’équipe de recherche est un groupe international et multidisciplinaire visant à établir un réseau de premier plan pour les tumeurs rares de l’ovaire (NRTO) qui fournira des ressources importantes aux patientes, aux défenseurs, aux cliniciens et aux chercheurs.
Adriana Costal, MSc
Consejera Genética. Nodo IDIBELL
Basile Tessier
Científico (Junior) Nodo McGILL
Barbara Rivera, PhD
Investigador Principal. Nodo IDIBELL
Céline Domecq, MSc
Gestora del Biobanco. Nodo McGILL
Carla Roca, MSc
Estudiante predoctoral. Nodo IDIBELL
Cristina Rioja, PhD
Directora de laboratorio y biobanco
Nodo IDIBELL
Conxi Lazaro, PhD
Jefa de diagnóstico clínico y molecular. Nodo IDIBELL
Diana Salinas
Asesora genética de casos pediátricos. Nodo IDIBELL
Héctor Salvador
Pediatra Oncólogo
Colaborador Clínico
María Currás, PhD
Oncóloga
Colaboradora Clínica
Juana Fernandez-Rodriguez, PhD
Jefa del laboratorio de ratones
Nodo IDIBELL
Leora Witkowski, PhD
Genetista clínica molecular
Nodo McGILL
Morag Park, PhD
Investigadora Principal en la unidad de Modelos Experimentaldes de Pacientes
Nodo McGILL
Nancy Hamel, MSc
Coordinadora del proyecto NRTO
Nodo McGILL
William Foulkes, PhD
Investigador principal y coordinador del proyecto NRTO. Nodo McGILL
Nairi Tchrakian
Patóloga asociada
Silvia Iglesias
Asesora genética. Nodo IDIBELL
Patientes et défenseurs des patientes de NRTO
Les patientes et les défenseurs des patientes jouent un rôle essentiel dans la communauté NRTO en promouvant activement les tumeurs rares de l’ovaire à l’aide des réseaux sociaux, tels que Facebook ou X, et en organisant des ateliers pour faire participer le public. Écoutez leurs témoignagesEpisode – NRTO (raretumorovary.net)
Maren Petersen, Stephanie’s mother
Founder of Small Cell Ovarian Cancer Foundation
USA
Melissa Gallagher
SCCOHT survivor
USA
Oriana Sousa
SCCOHT survivor and patient advocate
Portugal
Ragnfrid
Enfermera especializada en dificultades de aprendizaje, superviviente SCCOHT, Noruega
Les parties prenantes
Les docteurs McCluggage, Stewart et Matias-Guiu sont des experts internationaux et apportent leur soutien à l’examen pathologique central de toutes les tumeurs rhabdoïdes ovariennes et les tumeurs des cordons sexuels et du stroma de cette étude dont le diagnostic n’est pas clair. Ils peuvent également informer les pathologistes qui leur soumettent des cas de tumeurs ovariennes rares que le NRTO est là pour les aider.
Le Consortium international des tumeurs rhabdoïdes ovariennes (Dr Ray-Coquard, Dr Huntsman et Dr Weissman), ainsi que d’autres cliniciens collaborateurs (Dr. Guillén-Ponce, Dr. Tischkowitz, Dr. Castillo, and Dr. García-Donás), font partie des cliniciens qui orientent les patientes vers le NRTO.
GETTHI (Grupo Español de Oncología Trasversal y Tumores Huérfanos e Infrecuentes), dirigé par le Dr. Jesús García-Donás, oriente vers le NRTO les patientes atteintes de tumeurs rares de l’ovaire et partage les dernières avancées du NRTO par le biais de sa newsletter mensuelle, qui est distribuée en Espagne et dans les pays d’Amérique latine.
D’autres bases de données, telles que le British Rare Neoplasms of Gynecological Origin (RaNGO) (Dr. Hall) et le réseau français GINECO (Dr. Ray-Coquard).
Oriana Sousa, MSc, ayant survécu à une tumeur rhabdoïde ovarienne, est défenseuse des patientes et a été formée par EUPATI. Oriana est la défenseuse de référence des patientes souffrant de NRTO et a participé activement à la conception de ce site web.
On compte quatre organisations de patients associées au NRTO : The Eve Appeal par Athena Lamnisos (Londres, Royaume-Uni), Small Cell Ovarian Cancer Foundation (SCOCF) par Maren Petersen (Sandy, UT, USA), Katie Oppo Research Fund (KORF) par Liz Oppo (Manhasset, NY, États-Unis), Associação de Pais e Amigos de Crianças com Cancro (Acreditar) par Margarida Cruz (Lisbonne, Portugal). Ces quatre organisations de patientes jouent un rôle essentiel dans la communauté NRTO en promouvant activement les tumeurs rares de l’ovaire à l’aide des réseaux sociaux, tels que Facebook ou X, et en organisant des ateliers pour faire participer le public.
La création du NRTO a été financée par une bourse de recherche du ministère américain de la Défense accordée aux docteurs William Foulkes, Barbara Rivera et Morag Park.
