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Os desafios de ter uma doença rara ou um cancro raro?

Desafios específicos derivados de cancros raros:

  • Diagnóstico tardio ou incorreto
  • Falta de acesso a terapias adequadas e a especialidade
  • Falta de viabilidade comercial no desenvolvimento de novas terapias
  • Dificuldades na realização de estudos clínicos convenientemente estruturados.
  • Número limitado de biobancos de tecidos.
  • Dificuldades para as doentes de encontrarem respostas às suas dúvidas e uma sensação de solidão perante uma doença rara.
  • Em casos hereditários, as doentes e os seus prestadores de cuidados de saúde podem sentir-se desamparados, culpados e angustiados em resposta a novos diagnósticos na família.
  • Os casos hereditários podem afetar doentes pediátricos com maior frequência do que casos esporádicos.

 

Desafios específicos colocados por cancros do ovário:

  • Os cancros do ovário permanecem muitas vezes indetetáveis até estarem já num estágio avançado.
  • Os tumores dos ovários requerem com frequência cirurgia dos dois ovários, o que traz consequências hormonais graves para a doente.
  • Os cancros do ovário podem afetar crianças e adolescentes.
  • Alguns subtipos do cancro do ovário podem recidivar muitos anos após o diagnóstico inicial, pelo que as doentes estão sob vigilância durante muito tempo.

Desafios específicos colocados pelo Carcinoma de Pequenas Células do Ovário, Tipo Hipercalcémico:

O Carcinoma de Pequenas Células do Ovário, tipo hipercalcémico, apresenta todos os problemas de um cancro raro. Além disso, podemos também enumerar desafios ou dificuldades concretos:

  • O SCCOHT afeta antes de mais mulheres jovens e, devido à sua idade, os sintomas que sentem são muitas vezes confundidos com outras situações.
  • A variante hipercalcémica do carcinoma de pequenas células sobe os níveis de cálcio no sangue. Um nível de cálcio alto pode pôr a vida em perigo.
  • O SCCOHT é um cancro com uma elevação muito rápida.

 

Obtido da ESMO