Afrida Ahmed
Coordinadora de Investigación Clínica. Nodo McGuill.
Quiénes somos
NRTO es una comunidad internacional integrada por investigadores expertos en el campo de los tumores raros de ovario, colaboradores asociados, pacientes, representantes de pacientes, embajadores clínicos y fundaciones de pacientes de todo el mundo.
La comunidad de NRTO
Organigrama de NRTO
Los registros
Los registros NRTO están diseñados para recopilar información clínica y muestras biológicas que apoyen la investigación destinada a mejorar nuestra comprensión de los tumores raros del ovario y las variantes genéticas que predisponen a las personas a su desarrollo.
Registro y biobanco de SCCOHT
Registro y biobanco de SCSTs
Registro y biobanco de SCOOTH
Registro y biobanco de SCSTs
El equipo de investigación
El equipo de investigación es un grupo internacional y multidisciplinario que tiene como objetivo establecer una red líder mundial para los tumores raros del ovario (NRTO), que proporcionará recursos importantes para pacientes, representantes de pacientes, clínicos e investigadores.
Adriana Costal, MSc
Consejera Genética. Nodo IDIBELL
Basile Tessier
Científico (Junior) Nodo McGILL
Barbara Rivera, PhD
Investigador Principal. Nodo IDIBELL
Céline Domecq, MSc
Gestora del Biobanco. Nodo McGILL
Carla Roca, MSc
Estudiante predoctoral. Nodo IDIBELL
Cristina Rioja, PhD
Directora de laboratorio y biobanco
Nodo IDIBELL
Conxi Lazaro, PhD
Jefa de diagnóstico clínico y molecular. Nodo IDIBELL
Héctor Salvador
Pediatra Oncólogo
Colaborador Clínico
Juana Fernandez-Rodriguez, PhD
Jefa del laboratorio de ratones
Nodo IDIBELL
Leora Witkowski, PhD
Genetista clínica molecular
Nodo McGILL
Morag Park, PhD
Investigadora Principal en la unidad de Modelos Experimentaldes de Pacientes
Nodo McGILL
Nancy Hamel, MSc
Coordinadora del proyecto NRTO
Nodo McGILL
William Foulkes, PhD
Investigador principal y coordinador del proyecto NRTO. Nodo McGILL
Nairi Tchrakian
Patóloga asociada
Silvia Iglesias
Asesora genética. Nodo IDIBELL
Pacientes y representantes de pacientes de NRTO
Los pacientes de tumores raros del ovario y sus representantes son una parte esencial de la comunidad NRTO ya que promueven el conocimento sobre este tipo de tumores a través de redes sociales como Facebook o X, y organizan talleres para involucrar al público. Escucha sus historias Episode – NRTO (raretumorovary.net)
Maren Petersen, Stephanie’s mother
Founder of Small Cell Ovarian Cancer Foundation
USA
Melissa Gallagher
SCCOHT survivor
USA
Oriana Sousa
SCCOHT survivor and patient advocate
Portugal
Ragnfrid
Enfermera especializada en dificultades de aprendizaje, superviviente SCCOHT, Noruega
Participantes
Los Drs McCluggage, Stewart y Matias-Guiu son expertos internacionales y proporcionan apoyo para la revisión central de patología para todos los SCCOHTs y SCSTs de este estudio cuyo diagnostico histológico no sea claro. También podrán informar a los patólogos que les remitan casos de tumores raros de ovario de que la NRTO está a su disposición.
El Consorcio Internacional SCCOHT (Dr. Ray-Coquard, Dr. Huntsman y Dr. Weissman), otros clínicos colaboradores (por ejemplo, Dra. Guillén-Ponce, Dr. Tischkowitz, Dra. Castillo, Dra. Gil, Dra. Pardo, Dra. Torrezan, Dr. García-Donás) son algunos de los clínicos implicados que derivan pacientes a la NRTO.
GETTHI (grupo español de oncología transversal y tumores huérfanos e infrecuentes) (Dr. Jesús García-Donas) derivan pacientes con tumores raros de ovario a la NRTO y dan a conocer todos los nuevos avances de la NRTO a través de su boletín mensual publicado en España y países latinoamericanos.
Otras bases de datos, como la británica Rare Neoplasms of Gynecological Origin (RaNGO) (Dr. Hall) y la francesa GINECO Network (Dr. Ray-Coquard).
Oriana Sousa, MSc, es una sobreviviente de un cáncer raro de ovario (SCCOHT) y una representante de pacientes formada por EUPATI. Oriana es la representante de pacientes de referencia para los pacientes de la NRTO y ha estado involucrada activamente en el diseño de este sitio web.
Hay cuatro organizaciones de pacientes asociadas con la NRTO: The Eve Appeal por Athena Lamnisos (Londres, Reino Unido), Small Cell Ovarian Cancer Foundation (SCOCF) por Maren Petersen (Sandy, UT, USA), Katie Oppo Research Fund (KORF) por Liz Oppo (Manhasset, NY, EE.UU.), Associação de Pais e Amigos de Crianças com Cancro (Acreditar) por Margarida Cruz (Lisboa, Portugal). Estas cuatro organizaciones de pacientes son una parte esencial de la comunidad NRTO que promueven activamente los tumores raros del ovario utilizando las redes sociales, como Facebook o X, y organizando talleres para involucrar al público.
La creación de la NRTO se financió con una subvención de investigación del Departamento de Defensa de EE.UU. a los Drs. William Foulkes, Barbara Rivera y Morag Park.
