My name is Oriana and I am a small cell ovarian cancer hypercalcemic type survivor. When I was diagnosed in 2011, there was an overwhelming lack of information, surviving seemed impossible. And the journey to find a curative therapy for the numerous recurrences was tumultuous, requiring significant personal family and financial investment as well as luck.
Without clear guidance, it was all trial and error with no evidence to rely on. This is a very aggressive disease that affects very young women. It shouldn’t be a matter of luck but rather of evidence, the right treatment at the right time allowing for the best possible survival and quality of life. Through biobanks, we have the possibility to help the patient community and future patients by enabling more research that can lead to better therapies, assist with access to clinical trials and improve prevention and early detection.
A few years ago, I had the opportunity to contribute to my clinical history and biological samples. The process was very simple and free of charge. Through the small cells Ovarian cancer community on Facebook, I contacted the biobank coordinators team in Canada. They helped me fill out the information I wasn’t sure about, we had a video call and they explained to me how to collect the blood samples. They sent me the guide and the necessary vials for the collection. I chose a laboratory in my city and explained my purpose. It was quick and I hope this small gesture will enable research to help more patients. I encourage patients and survivors to do this to advance science and restore hope to many patients and families.
Mi nombre es Oriana y soy una sobreviviente de cáncer de ovario de células pequeñas tipo hipercalcémico. Cuando fui diagnosticada en 2011, había una abrumadora falta de información, y sobrevivir parecía imposible. El camino para encontrar una terapia curativa para las numerosas recurrencias fue tumultuoso, requiriendo una inversión significativa de recursos personales, familiares y financieros, así como suerte.
Sin una guía clara, todo era ensayo y error, sin evidencia en la que basarse. Esta es una enfermedad muy agresiva que afecta a mujeres muy jóvenes. No debería ser cuestión de suerte, sino de evidencia, el tratamiento correcto en el momento adecuado, permitiendo la mejor supervivencia posible y calidad de vida. A través de los biobancos, tenemos la posibilidad de ayudar a la comunidad de pacientes y a los futuros pacientes al permitir más investigación que pueda llevar a mejores terapias, asistir en el acceso a ensayos clínicos y mejorar la prevención y la detección temprana.
Hace unos años, tuve la oportunidad de contribuir con mi historia clínica y muestras biológicas. El proceso fue muy simple y gratuito. A través de la comunidad de cáncer de ovario de células pequeñas en Facebook, contacté al equipo de coordinadores del biobanco en Canadá. Me ayudaron a completar la información. No estaba segura acerca de algunos detalles, así que tuvimos una videollamada en la que me explicaron cómo recolectar las muestras de sangre. Me enviaron la guía y los viales necesarios para la recolección. Elegí un laboratorio en mi ciudad y les expliqué mi propósito. Fue rápido y espero que este pequeño gesto permita que la investigación ayude a más pacientes. Animo a pacientes y sobrevivientes a hacer esto para avanzar en la ciencia y devolver la esperanza a muchos pacientes y familias.