Hola, em dic Emma i el 2014 em van diagnosticar carcinoma d’ovari de cèl·lules petites de tipus hipercalcèmic. Em trobava en l’estadi 1C. Immediatament em van intervenir quirúrgicament per extirpar el tumor de l’ovari. Aparentment no estava estès en aquell moment. Això va anar seguit de sis mesos de quimioteràpia BEP adjuvant a l’Hospital Royal Marsden de Londres. Durant els 18 mesos posteriors, vaig gaudir de bona salut abans de començar, malauradament, a trobar-me malament de nou. Aleshores vaig tenir símptomes d’hipercalcèmia i vaig descobrir que estava experimentant una recidiva. Llavors, vaig descobrir més tumors a la meva zona pèlvica. I en aquest punt, sabia que el tractament seria fonamental. El meu hospital en aquell moment no tenia una opinió ferma sobre com enfocar el meu següent tractament a causa de la manca d’experiència en el tractament del tipus de tumor. I tot i que eren l’hospital oncològic capdavanter a Londres, no tenien un pla exacte del que havien de fer a continuació. Llavors, a través de la xarxa de pacients amb carcinoma de cèl·lules petites, cuidadors i familiars, vaig descobrir que hi havia un nou assaig farmacològic que podria ser una bona opció per a mi. Així doncs, vaig portar aquesta informació al meu equip, que em va poder inscriure a l’estudi.
Malauradament, no em va funcionar, no em va anar gaire bé amb el nou fàrmac. Així doncs, vaig tornar a demanar informació a través de la xarxa i vaig descobrir que la immunoteràpia podria ser una bona idea per a mi en aquell moment. Llavors, un altre cop vaig portar la informació a l’equip d’oncologia, em van poder començar a medicar amb un fàrmac anomenat pembrolizumab. I aquest va resultar ser el tractament que em funcionaria molt bé en combinació amb radioteràpia. Sense el suport de les pacients de la xarxa, no seria viva avui. El meu equip d’oncologia va tenir dificultats per proporcionar atenció crítica o informació en els moments que les vaig necessitar. Així doncs, l’experiència dels pacients de la xarxa va apoderar les meves decisions en aquest moment com a pacient, i això va poder ajudar el meu equip a trobar el que havia de fer. M’he unit al biobanc perquè és molt important compartir les dades limitades que hi ha sobre aquest tipus de tumor i així ajudar a la supervivència de les dones que seran diagnosticades amb aquest tipus de tumor en el futur. Crec que també és prudent esbrinar l’estat de qualsevol mutació genètica que tinguis quan et diagnostiquen aquest tumor.
D’aquesta manera, podeu avaluar si altres membres de la família podrien estar en risc en el futur, o membres de la família o els fills que pugueu tenir en el futur, i veure si ho transmetríeu. Ara estic contenta de poder dir que tinc molt bona salut i que no he rebut cap tractament durant uns set anys, i espero poder portar una vida plena en el futur. Espero que amb l’establiment del biobanc de pacients i la xarxa de familiars, cuidadors i pacients puguem continuar compartint informació i millorar les possibilitats de les persones diagnosticades amb aquest càncer en el futur. És una malaltia molt difícil, però esperem que compartint aquesta informació, les coses siguin més fàcils per a la gent en el futur.
