Hola, mi nombre es Emma y fui diagnosticada en 2014 con carcinoma de células pequeñas del ovario de tipo hipercalcémico, y estaba en estadio 1C. Inmediatamente me sometí a una cirugía para extirpar el tumor en mi ovario. En ese momento no tenía ninguna propagación aparente. Después de esto, seguí con seis meses de quimioterapia adyuvante BEP en el Hospital Royal Marsden en Londres. Durante los 18 meses siguientes, estuve en buen estado de salud antes de comenzar, lamentablemente, a sentirme mal de nuevo. Luego sentí síntomas de hipercalcemia y descubrí que estaba experimentando una recaída. Así que encontré más tumores en mi región pélvica. En ese momento, sabía que el tratamiento sería crucial. Mi hospital en ese momento no tenía una opinión sólida sobre cuál debería ser mi próximo tratamiento debido a la falta de experiencia en tratar este tipo de tumor. Y aunque eran un hospital líder en cáncer en Londres, simplemente no tenían un plan exacto de qué hacer a continuación. Así que, a través de la red de pacientes y cuidadores de carcinoma de células pequeñas y mi familia, descubrí que había un nuevo ensayo de medicamentos que podría ser una buena opción para mí. Llevé esta información a mi equipo y ellos pudieron inscribirme en el estudio.
Desafortunadamente, esto no funcionó para mí y no me fue muy bien con el nuevo medicamento. Así que, nuevamente, busqué información usando la red y descubrí que la inmunoterapia podría ser una buena idea para mí en ese momento. Nuevamente llevé la información a mi equipo de oncología y pudieron comenzar a administrarme un medicamento llamado “pembrolizumab”. Y esto resultó ser un tratamiento que funcionaría muy bien para mí en combinación con la radioterapia. Sin el apoyo de los pacientes en la red, no estaría viva hoy. Mi equipo de oncología tuvo dificultades para proporcionar atención crítica o información en los momentos que la necesitaba. Así que la experiencia de los pacientes en la red global empoderó mis decisiones en ese momento como paciente y pudo ayudar a mi equipo a encontrar lo correcto para mí. Me he unido al biobanco porque es muy importante compartir los datos limitados que existen para este tipo de tumor y ayudar a la supervivencia de las mujeres que serán diagnosticadas con este tipo de tumor en el futuro. Creo que también es prudente averiguar el estado de cualquier mutación genética que tengas cuando te diagnostiquen este tumor.
De esa manera, puedes evaluar si algún otro miembro de la familia podría estar en riesgo en el futuro o cualquier miembro de la familia o hijos que puedas tener en el futuro, y ver si podrías transmitir eso. Ahora estoy contenta de decir que estoy en muy buen estado de salud y no he tenido ningún tratamiento durante unos siete años, y espero poder llevar una vida plena en mi futuro. Espero que con el establecimiento del biobanco de pacientes y la red de familiares, cuidadores y pacientes, continuemos compartiendo información y mejorando las posibilidades de aquellos diagnosticados con este cáncer en el futuro. Es una enfermedad realmente difícil, pero espero que, compartiendo esta información, las cosas sean más fáciles para las personas en el futuro.
