Hello, my name’s Emma, and I was diagnosed in 2014 with small cell carcinoma of the ovary of a hypercalcemic type, and I was stage 1C. I immediately had surgery to remove the tumor on my ovary. I didn’t have any apparent spread at the time. This was followed by six months of adjuvant BEP chemo at the Royal Marsden Hospital in London. For 18 months after that, I was in good health before starting to, unfortunately, feel unwell again. Then I felt symptoms of hypercalcemia and found out that I was experiencing a relapse. So, I discovered more tumors in my pelvic region. And at this point, I knew the treatment would be pivotal. So, my hospital at the time didn’t really have a strong opinion about where to take my next treatment due to a lack of experience treating the tumor type. And even though they were leading cancer hospital in London, they just didn’t have an exact plan of what to do next. So, through the network of small cell carcinoma patients and caregivers and family, I discovered that there was a new drug trial that could be a good option for me. So, I took this information to my team, and they were able to enroll me on the study.
Unfortunately, this failed me, and I didn’t do very well on the new drug. So, I again reached out for information using the network and found out that immunotherapy might be a good idea for me at this time. So again, I took the information to my oncology team, and they were able to start me on a drug called pembrolizumab. And this proved to be treatment that would work really well for me in combination with radiotherapy. Without the support of the patients in the network, I wouldn’t be alive today. My oncology team struggled to provide critical care or information at the times that I needed it. So, the expertise of patients in the global network empowered my decisions at this point as a patient, and that could help my team find the right thing for me to do. I’ve joined the biobank because it’s really important to share the limited data that there is for this type of tumor and to help survival of the women that are going to be diagnosed with this tumor type in the future. I think it’s also wise to find out the status of any gene mutations that you have when you get diagnosed with this tumor.
That way you can assess to see if any other family members might be at risk in the future or any family members or children that you might have in the future, and to see whether you’d pass that on. I’m now glad to say that I’m in really good health and haven’t had any treatment for about seven years, and I hope that I can lead a full life into my future. I hope with the establishment of the patient biobank and the network of family and carers and patients that we continue to share information and improve the chances of those diagnosed with this cancer in the future. It’s a really difficult disease, but hopefully with sharing this information, things will get easier for people in the future.
Hola, mi nombre es Emma y fui diagnosticada en 2014 con carcinoma de células pequeñas del ovario de tipo hipercalcémico, y estaba en estadio 1C. Inmediatamente me sometí a una cirugía para extirpar el tumor en mi ovario. En ese momento no tenía ninguna propagación aparente. Después de esto, seguí con seis meses de quimioterapia adyuvante BEP en el Hospital Royal Marsden en Londres. Durante los 18 meses siguientes, estuve en buen estado de salud antes de comenzar, lamentablemente, a sentirme mal de nuevo. Luego sentí síntomas de hipercalcemia y descubrí que estaba experimentando una recaída. Así que encontré más tumores en mi región pélvica. En ese momento, sabía que el tratamiento sería crucial. Mi hospital en ese momento no tenía una opinión sólida sobre cuál debería ser mi próximo tratamiento debido a la falta de experiencia en tratar este tipo de tumor. Y aunque eran un hospital líder en cáncer en Londres, simplemente no tenían un plan exacto de qué hacer a continuación. Así que, a través de la red de pacientes y cuidadores de carcinoma de células pequeñas y mi familia, descubrí que había un nuevo ensayo de medicamentos que podría ser una buena opción para mí. Llevé esta información a mi equipo y ellos pudieron inscribirme en el estudio.
Desafortunadamente, esto no funcionó para mí y no me fue muy bien con el nuevo medicamento. Así que, nuevamente, busqué información usando la red y descubrí que la inmunoterapia podría ser una buena idea para mí en ese momento. Nuevamente llevé la información a mi equipo de oncología y pudieron comenzar a administrarme un medicamento llamado “pembrolizumab”. Y esto resultó ser un tratamiento que funcionaría muy bien para mí en combinación con la radioterapia. Sin el apoyo de los pacientes en la red, no estaría viva hoy. Mi equipo de oncología tuvo dificultades para proporcionar atención crítica o información en los momentos que la necesitaba. Así que la experiencia de los pacientes en la red global empoderó mis decisiones en ese momento como paciente y pudo ayudar a mi equipo a encontrar lo correcto para mí. Me he unido al biobanco porque es muy importante compartir los datos limitados que existen para este tipo de tumor y ayudar a la supervivencia de las mujeres que serán diagnosticadas con este tipo de tumor en el futuro. Creo que también es prudente averiguar el estado de cualquier mutación genética que tengas cuando te diagnostiquen este tumor.
De esa manera, puedes evaluar si algún otro miembro de la familia podría estar en riesgo en el futuro o cualquier miembro de la familia o hijos que puedas tener en el futuro, y ver si podrías transmitir eso. Ahora estoy contenta de decir que estoy en muy buen estado de salud y no he tenido ningún tratamiento durante unos siete años, y espero poder llevar una vida plena en mi futuro. Espero que con el establecimiento del biobanco de pacientes y la red de familiares, cuidadores y pacientes, continuemos compartiendo información y mejorando las posibilidades de aquellos diagnosticados con este cáncer en el futuro. Es una enfermedad realmente difícil, pero espero que, compartiendo esta información, las cosas sean más fáciles para las personas en el futuro.
