Hello, my name is Maren. My daughter Stephanie was diagnosed with small cell carcinoma of the ovary hypercalcemic type in 2009. Very little was known about this disease at that time. Her entire treatment was based on one worldwide study from several years before. This study only had about 20 patients, but it was all her doctors had to go on. We were told not to look on the internet because anything we found about ovarian cancer would not be about SCCOHT. Stephanie was very frustrated with this lack of information and would say that when she got better, she would find someone to research this disease. Sadly, she did not get better. Following her passing in 2010, we started the small cell ovarian cancer foundation in loving memory of our daughter in order to do this work for her. The following year we discovered that three separate studies had begun. We donated Stephanie’s tumor tissue and regular tissue to all three of these studies. In the U.S., hospitals had a safe tissue for 10 years, so we were able to arrange for these contributions.
Exciting news came out in 2014 that all three studies had simultaneously identified the genetic mutation that causes this disease. This was huge. They have made great strides in research, but there is still much to do. And to do this, they need tissue and blood samples. We have joined the SCCOHT International Patient Registry on behalf of Stephanie. There are people to help you through the process if you would like to participate on behalf of your deceased daughter. It is vital that the SCCOHT-SMARCA4 Registry and Biobank collect as much information as possible. This will support research whose goal is to improve outcomes for patients. Thank you.
Hola, mi nombre es Maren. Mi hija Stephanie fue diagnosticada con carcinoma de células pequeñas del ovario tipo hipercalcémico en 2009. En ese momento se sabía muy poco sobre esta enfermedad. Todo su tratamiento se basó en un estudio en todo el mundo que se había llevado a cabo varios años antes. Este estudio solo tenía alrededor de 20 pacientes, pero era todo lo que sus médicos tenían para guiarse. Nos dijeron que no buscáramos en internet porque cualquier cosa que encontráramos sobre cáncer de ovario no sería sobre SCCOHT. Stephanie estaba muy frustrada con esta falta de información y decía que cuando mejorara encontraría a alguien para investigar esta enfermedad. Lamentablemente, no mejoró. Tras su fallecimiento en 2010, comenzamos la fundación de cáncer de ovario de células pequeñas en memoria de nuestra hija para hacer este trabajo por ella. Al año siguiente, descubrimos que habían comenzado tres estudios independientes. Donamos el tejido tumoral y el tejido regular de Stephanie a los tres estudios. En Estados Unidos, los hospitales pueden guardar tejido de forma segura durante 10 años, por lo que pudimos organizar estas contribuciones.
En 2014, se anunció una noticia emocionante: los tres estudios habían identificado simultáneamente la mutación genética que causa esta enfermedad. Esto fue enorme. Han hecho grandes avances en la investigación, pero aún queda mucho por hacer. Y para hacer esto, necesitan muestras de tejido y sangre. Nos hemos unido al Registro Internacional de Pacientes con SCCOHT en nombre de Stephanie. Hay personas que te ayudarán en el proceso si deseas participar en nombre de tu hija fallecida. Es vital que el Registro y Biobanco SCCOHT-SMARCA4 recopile la mayor cantidad de información posible. Esto apoyará la investigación cuyo objetivo es mejorar los resultados para los pacientes. Gracias.
